Respuesta: Algun neurologo o conocedor de enfermedades Neuromusculares?
el foro se comio un par de veces mi respuesta,
y en fin, la escribire otra vez, imagino que podria ser de ayuda o interes para mas de alguien:
ocurrio que al final fui a neurologo, uno de la zona
se que a muchos medicos no les simpatizan los pacientes que vienen con auto-diagnostico marca wikipedia, asi y todo, luego de presentarme hice exactamente eso …no hubo problema en absoluto, charlamos, me hizo varias pruebas… me pregunto como llegue a ese diagnostico, y le conte…
al final me dijo que consideraba lo de la paramiotonia, pero que lo dejaba entre parentesis, pq tambien agregaba a la hipotesis distrofia miotonica… al final despues de los examenes, sobre todo electrolitos y TSH, va a tener un diferencial mas preciso…
ehh, que mas, también me dijo que por ser enfermedades raras… algo asi como 3 o 4 pacientes al año con sintomas similares, reconocia que no estaba al tanto de las distinciones finas y que me enviaria con un colega de stgo… para examenes mas al hueso, a nivel genetico supongo
a estas alturas uno se siente ya como especimen freak de observacion, y claro es lo de menos, si de por medio esta la mejoria o al menos el control de los sintomas asociados a este problema
eso fue, a grandes rasgos
quede muy conforme, hasta feliz diria, porque muchas cosas parecen encajar y muchas intuiciones personales vi que tenian sustento real (no eran “volá”), entre otras cosas
saludos