saben he buscado y encontrado harto de esta enfermedad…pero lo que no he podido encontrar es sobre la espectativa de vida , con tratamiento, que tiene o puede tener una persona con este mal…
si alguien conoce bien de esto o conoce algun link donde aparesca esta info…lo agradeceria mucho…
[QUOTE=Tuno_Negro]saben he buscado y encontrado harto de esta enfermedad…pero lo que no he podido encontrar es sobre la espectativa de vida , con tratamiento, que tiene o puede tener una persona con este mal…
si alguien conoce bien de esto o conoce algun link donde aparesca esta info…lo agradeceria mucho…[/QUOTE]
Encontré esto, espero te sirva;
[QUOTE][B]Definición[/B]
Es un trastorno hereditario del tejido conectivo, el cual fortalece las estructuras corporales. Los trastornos del tejido conectivo afectan los sistemas esquelético y cardiovascular, los ojos y la piel.
[B][U]Causas, incidencia y factores de riesgo [/U][/B]
El síndrome de Marfan se hereda como un rasgo autosómico dominante. Sin embargo, hasta el 30% de los casos no tienen historia familiar y se los denomina casos “esporádicos”. En estos casos esporádicos, se cree que el síndrome de Marfan es ocasionado por una nueva mutación espontánea.
El síndrome de Marfan es causado por mutaciones en el gen fibrilina-1, el cual juega un papel importante como andamiaje de los tejidos elásticos en el cuerpo. La interrupción de este andamiaje (por mutaciones en fibrilina-1) ocasiona entonces cambios en los tejidos elásticos, particularmente en la aorta, el ojo y la piel. Así mismo, las mutaciones en la fibrilina-1 causan crecimiento exagerado de los huesos largos del cuerpo, provocando una estatura elevada y extremidades largas que se observan en el síndrome de Marfan. Sin embargo, la forma como ocurre este crecimiento exagerado aún no se ha comprendido bien.
[B][I]El síndrome de Marfan ocasiona defectos esqueléticos que se reconocen generalmente en una persona alta y delgada con extremidades largas, dedos como de araña (aracnodactilia), malformaciones torácicas (pectus excavatum o pectus carinatum), curvatura de la columna y con un grupo particular de rasgos faciales que incluyen un paladar altamente arqueado y dientes apiñados.[/I][/B]
[B][I]Los problemas oculares más comunes son miopía y la dislocación del cristalino del ojo[/I][/B].
[B][I]El defecto más significativo del síndrome son las anomalías cardiovasculares que pueden incluir agrandamiento (dilatación) de la base de la aorta (raíz aórtica) con regurgitación aórtica y prolapso de la válvula mitral. Las personas afectadas pueden desarrollar un aneurisma aórtico disecante[/I][/B].
[B][U]Síntomas [/U][/B]
[B][U]Tratamiento[/U][/B]
No existe un tratamiento curativo único para esta afección.
Los defectos visuales se deben corregir hasta donde sea posible. Se debe tener cuidado, especialmente durante la adolescencia, para prevenir el desarrollo de la escoliosis.
Las anomalías cardiovasculares son las más preocupantes. La meta principal es prevenir la dilatación de la raíz aórtica, ya que esto puede llevar a la disección o ruptura de la aorta, dos padecimientos que pueden ser mortales. Los medicamentos que disminuyen la frecuencia cardíaca (betabloqueadores) pueden ayudar a prevenir el estrés en esta arteria. Igualmente, no se deben recomendar las actividades atléticas competitivas ni los deportes de contacto. [B][I]Cada año, se debe realizar un ecocardiograma para evaluar la raíz aórtica; en algunos casos, se necesita un reemplazo quirúrgico de la válvula y la raíz de la aorta[/I][/B].
[B][U]Antes de cualquier tratamiento odontológico, las personas con el síndrome de Marfan deben recibir antibióticos para prevenir una endocarditis[/U][/B]. El embarazo en personas con el síndrome de Marfan debe ser vigilado muy de cerca debido al incremento del estrés sobre el corazón y la aorta.
[B][U]Expectativas (pronóstico)[/U][/B]
El período de vida se reduce un poco debido a las complicaciones cardiovasculares. La supervivencia es hasta los 60 años, pero se puede extender con un buen cuidado y una cirugía del corazón.
[B][U]Complicaciones[/U][/B]
Ruptura aórtica
Aneurisma aórtico disecante
Endocarditis bacteriana
Insuficiencia cardíaca
[B][U]Situaciones que requieren asistencia médica [/U][/B]
Se debe buscar asistencia médica si se tienen antecedentes familiares del síndrome de Marfan y se está considerando la posibilidad de tener hijos. También se debe acudir al médico si un niño muestra síntomas que sugieren la presencia de este síndrome.
[U][B]Prevención[/B][/U]
No se pueden prevenir las mutaciones nuevas y espontáneas que ocasionan el síndrome de Marfan (menos de 1/3 de los casos). Sin embargo, se recomienda el asesoramiento genético a las personas que piensan tener hijos y que tienen antecedentes familiares de síndrome de Marfan.[/QUOTE]
saludos a todos 
menos a un@ 
si, gracias…gran parte de la info la tengo…lo de las espectativas eso no taba muy al tanto…ahora vere esas complicaciones por separado para ver mas de las espectativas de vida…:)…gracias
Loco !!1
Los sintomas se parecen a las descripciones de los abducidos por extraterrestres !!!
no se…no se de esas cosas extraterrestres, ni me preocupa :P…solo me importa saber de este sindrome.
jajajajajaja … juice!
jajajajajajaja … juice !!!
La opinion acertada de OPINIATRA !!
[QUOTE=Tuno_Negro]si, gracias…gran parte de la info la tengo…lo de las espectativas eso no taba muy al tanto…ahora vere esas complicaciones por separado para ver mas de las espectativas de vida…:)…gracias[/QUOTE]
de nada chiquillo
en todo caso espero que no sea porque algún ser querido padezca de esa enfermedad
si fuera asi… no hagas caso de tanto tecnicismo y si algo he aprendido en mi familia y en mi trabajo es no dejarse del todo llevar por lo que digan o no los médicos en cuanto a espectativas o calidad de vida. No digo que sea falso… pero he visto que muchas veces la fe se sobrepone a cualquier conocimiento científico.
A mis primos que padecían una enfermedad degenerativa mucho peor no les dieron muchas espectativas de vida, porque las estadísticas decían que no vivirían más allá de los 18 años con suerte.
Gracias a los cuidados de toda la familia ellos vivieron mucho más que eso 
en cuanto a espectativas confíe más en el coraje del espíritu humano para batallar contra la enfermedad que en estadísticas.
y principalmente el rodearse de gente de buena fe y alejarse de las personas negativa ayuda harto.
suerte en su búsqueda de respuestas.
sip…ahi seguimos viendo cosas y esperando aportes…
(en la U)
jajajaajajajajaajajaj
exacto…
ya pero en vez de opinar de la arwyn podrian aportar con cosas referidas al topic…
Factores pronósticos. La progresión del riesgo cardiovascular es mayor en niños con diagnóstico efectuado antes de los 10 años de edad y en los casos esporádicos. En mujeres con Marfán esporádico, el compromiso cardiovascular es más precoz y con mayor riesgo de complicaciones y muerte al final de la segunda década. Existe actualmente una mayor expectativa de vida por los beneficios de la cirugía, una mayor frecuencia de casos leves detectados por el uso precoz de medios diagnósticos y el uso de betabloqueadores (propanolol, atenolol)
PD: Copy paste, pero de buena fuente
[quote=“Arwyn, post: 391851”]
saludos a todos
[B]menos a un@[/B] :D[/QUOTE]
quién será esa?
¿augusto pinochet?
[quote=“Arwyn, post: 391917”]de nada chiquillo
A mis primos que padecían una enfermedad degenerativa mucho peor no les dieron muchas espectativas de vida, porque las estadísticas decían que no vivirían más allá de los 18 años con suerte.
Gracias a los cuidados de toda la familia ellos vivieron mucho más que eso
en cuanto a espectativas confíe más en el coraje del espíritu humano para batallar contra la enfermedad que en estadísticas.
y principalmente el rodearse de gente de buena fe y alejarse de las personas negativa ayuda harto.
suerte en su búsqueda de respuestas.[/QUOTE]
También un buen placebo podría ayudar.
Suerte.
[quote=“Arrepentido de los cielos, post: 391983”]¿de qué forma podría servir?[/QUOTE]
Munchausen